Prospettive per gli (Ex-) Utenti e Sopravvissuti ai Servizi
Psichiatrici
Riassunto
Nel processo di promozione della salute mentale in Europa, si deve
dare ascolto sia agli individui che hanno sperimentato diagnosi
e trattamenti psichiatrici come coadiuvanti la loro particolare
situazione, sia ancor più a quelli che hanno sperimentato gli stessi
come danno alla loro salute e alla loro vita. In particolare l'uso
di elettrochoc e farmaci antipsicotici aumentano pur senza volerlo
il processo di emarginazione, anche se sono forniti in un ambito
di trattamento e cura medicali. La emarginazione conduce ad un aumento
delle pensioni d'invalidità. Questo documento è una petizione per
una possibile utile compartecipazione in una situazione di esclusione
virtuale degli (ex-)utenti e sopravvissuti alla promozione della
salute mentale e alla prevenzione e al trattamento del disturbo
mentale. Appare necessaria l'inclusione delle loro esperienze dei
loro interessi ed approcci innovativi, ma questo non può essere
realizzato senza una ricerca e senza il riconoscimento dei diritti
all'auto-determinazione, al rispetto, ad un aiuto appropriato.
1. Forme attuali di processi di emarginazione interni alla cornice
di promozione di salute mentale
Un ampio spettro di prospettive è stato messo in luce dalla Rete
Europea degli (ex-) Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria [ENUSP
= European Network of (ex-) Users and Survivors of Psychiatry].
Il termine "utente" si riferisce a persone che hanno sperimentato
prevalentemente come utili le diagnosi e i trattamenti psichiatrici
ricevuti nella loro particolare situazione. Il termine "sopravvissuto"
invece è riferito a coloro che hanno sperimentato prevalentemente
come dannosi alla loro salute e vita le diagnosi e i trattamenti
psichiatrici. Queste definizioni sono spesso fraintese: con "sopravvivere
alla psichiatria" non si intende che gli psichiatri siano accusati
di aver volontariamente attentato o maltrattato persone; però implica
che diagnosi come "schizofrenia" o "psicosi", che spesso hanno effetti
deprimenti e stigmatizzanti, conducono a rassegnazione e a ospedalizzazioni
croniche, che potrebbero essere prevenute; e che effetti degli psicofarmaci
quali la sindrome maligna da neurolettici, la discinesia tardiva,
l'ipertermia febbrile, la pneunomia, l'asfissia e altria ttacchi
distonici ed epilettici, che possono causare un danno alla salute
e talvolta persino causare la morte, debbono essere attentamente
sorvegliati. L'elemento unificante della Rete Europea ENUSP è la
disaffezione verso il sistema psichiatrico. Questo però non nega
che non ci siano problemi di stress psicosociale, di salute mentale,
disordini mentali; neppure nega che alcune delle persone trattate
siano pienamente soddisfatte dei trattamenti.
Il documento "Promotione della salute mentale nel programma europeo"
stabilisce che "molte delle attuali forme di azione professionale
anche se appaiono nella cornice della promozione della salute ciononostante
possono produrre non intenzionalmente un aumento del processo
di emarginazione." (Lehetinen e altri 1997). Secondo centinaia di
documenti i trattamenti psichiatrici, specialmente l'elettrochoc
e gli psicofarmaci psichiatrici quali i neurolettici e gli antidepressivi,
possono generare un deterioramento della salute mentale. I neurolettici
possono condurre all'apatia, ad uno stato di assoluta morte di emozioni,
alla depressione, stati da suicida, confusione, delirio e disturbi
intellettivi. Gli antidepressivi possono condurre all'apatia, alla
depressione, a stati da suicida, a perdita di creatività, a mancanza
di concentrazione. Gli antiepilettici (somministrati come psicofarmaci,
ad es. la carbomazepina) possono condurre all'apatia, ad uno stato
di agitazione parossistica (una reazione contraria all'effetto calmante),
mancanza di creatività ed attacchi epilettici. Gli psicostimolanti
(somministrati a ragazzi per tenerli calmi) possono condurre all'apatia,
alla depressione, agitazione parossistica e problemi di memoria.
I tranquillanti possono portare a stati letargici, stati da suicida,
agitazione parossistica, problemi sensoriali e vuoti di memoria
(Lehmann 1996a).
Anche se molti individui trovano che essi non possono continuare
a vivere nelle loro situazioni di vita quotidiana se non prendono
psicofarmaci, tuttavia ugualmente il trattamento può causare un
deterioramento della loro salute mentale mediante, tra i tanti effetti,
l'abbassare la loro elasticità alle emozioni, peggiorare le loro
condizioni di autosviluppo psicosociale e di abilità vitali, ridurre
la loro capacità di trattare con la società, aver pregiudicato il
supporto che potrebbe venire da altre persone, diminuire la capacità
di partecipare a sforzi comuni per migliorare la situazione e le
altre condizioni di vita. Variazioni nei recettori neuronali causati
dagli psicofarmaci possono causare altri problemi di salute mentale,
rendendo così la vita di molti pazienti ben peggiore e togliendogli
così la possibilità di avere uguali opportunità nella vita. Il trattamento
può quindi condurre ad un aumento del rischio di emarginazione,
alla disabilità alla morte. Effettivamente, sia come conseguenza
di suicidio che di altre cause, la mortalità dei pazienti psichiatrici
è nettamente più alta della popolazione in genere.
Senza sottostimare né le responsabilità né i potenziali di salute
sia delle istituzioni di salute pubblica che del mondo del lavoro,
noi abbiamo urgentemente bisogno di rafforzare le risorse degli
(ex-) Utenti e Sopravvissutti nel campo della salute mentale.
"Partecipazione degli Utenti" e "approcci innovativi" dovrebbero
essere le parole d'ordine. Sono necessari nuovi modelli di supporto
delle situazioni di crisi emozionali, che siano esenti da rischio
di causare un deterioramento della salute mentale né che come
risultato dell'intervento dei professionisti ci sia un incremento
della emarginazione. Persone con gravi problemi di salute mentale
hanno bisogno di nuove forme di azioni di supporto e di riabilitazione.
Questi approcci debbono essere basati sui bisogni e gli interessi
degli utenti ad un livello più alto dell'attuale. L'informazione,
la prevenzione e azioni focalizzate sui pericoli maggiori per la
salute dovebbero avere una priorità maggiore.
2. Tempo di ripensamenti
C'è un bisogno basilare di fare una discussione, negli Agenda Europei,
a proposito delle alternative alle attuali istituzioni psichiatriche.
Abbiamo bisogno di una pubblica e aperta discussione circa gli approcci
innovativi per lo sviluppo dei migliori concetti, sui metodi di
valutazione e gruppi di indicatori relativi alla salute mentale
e la sua promozione, e circa lo sviluppo dei migliori metodi per
aumentare la visibilità del miglior nazionale od europeo modello
di azione promovente la salute mentale.
Le conoscenze accumulate in anni di lavoro innovativo debbono essere
riunite e quindi rese pubbliche. Informazioni debbono essere scambiate
sullo sviluppo delle istituzioni e in particolare sui posti in cui
c'è stato l'incontro con i bisogni degli ex-utenti e sopravvissuti
e di quelli che ancora usano la psichiatria. Questo non sottostimando
il legittimo e necessario lavoro di coloro che tentano di migliorare
le condizioni all'interno del sistema di custodia psichiatrica,
nell'interesse delle persone psichiatrizzate.
Le questioni poste all'European Agenda dagli (ex-)utenti e sopravvissuti
per la promozione della salute mentale sono:
-
Che cosa vogliono e di cosa hanno bisogno gli (ex-)utenti e
sopravvissuti ?
-
Ci sono istituzioni ed organizzazioni innovative con poco o
nullo rischio di emarginazione ?
-
Le istituzioni vengono incontro ai bisogni di coloro (ex-)utenti
e sopravvissuti che hanno trovato che il trattamento psichiatrico
ha causato un deterioramento della loro salute mentale?
-
Quanto lontano possono andare le istrituzioni innovative ?
-
Quale tipo di esperienze sono disponibili per l'invenzione
e la costruzione di alternative innovative ?
3. Pietre angolari per la promozione della salute mentale
Il trovar fondi, i diritti, l'autodeterminazione, il rispetto ed
un aiuto appropriato sono i temi chiave delle organizzazioni degli
(ex-)utenti e sopravvissuti alla psichiatria, la Rete Europea, con
membri in circa 30 nazioni europee.
Risorse sono necessarie per lo sviluppo di valide, gestite-da-utenti
o da-utenti-controllate, alternative al sistema psichiatrico. Se
gli (ex-)utenti e sopravvissuti alla psichiatria non sono in grado
di lavorare regolarmante, hanno bisogno di moneta e di un sistema
di supporto che permetta loro di vivere e, se possibile, un lavoro
dignitoso corrispondente alla loro capacità individuale. Diritti,
cioè diritti umani e sociali indipendenti dalla diagnosi, sono necessari
per proteggere il corpo da manipolazioni mediche non desiderate,
dal momento che la salute fisica può essere minacciata e danneggiata
dai metodi psichiatrici. In più, diritti sono necessari per mantenere
le persone libere da azioni arbitrarie psichiatriche e di altri
e da atteggiamenti padronali.
Fondi (mezzi monetari) e diritti, autodeterminazione e rispetto,
autocontrollo della propria situazione di vita e aiuto appropriato
(cioè aiuto nelle situazioni in cui soggettivamente ci si ritiene
bisognosi di aiuto sociale, per una crisi emozionale), non sono
richieste nuove. Possono essere iscritte come principi generali
nelle [nostre] pubblicazioni recenti riguardanti la promozione della
salute mentale, ma non sono state poste esplicitamente come domande,
bisogni, diritti degli (ex-)utenti e sopravvissuti ai servizi posichiatrici.
Poiché non c'è un riferimento esplicito nelle pubblicazioni della
Organizzazione, in forma di dissertazioni, documento, memoranda,
agenzia-stampa, libri, riviste, ci si potrebbe porre la domanda
di quanto tali richieste siano realmente sostenute o quanto invece
solo enfasi. Personalmente ho la brutta impressione che nella organizzazione
(ex-)utenti e sopravvissuti, queste richieste siano trattate, piuttosto
se non del tutto, alla stessa stregua di come le istituzioni psichiatriche
e statali considerano noi (ex-)utenti e sopravvissuti, cioè senza
dignità e valore umano reale.
4. Fondi e aiuto appropriato
L'aver a disposizione fondi (mezzi monetari) è necessario per creare
un supporto sociale ed emozionale controllato dagli (ex-)utenti
e sopravvissuti stessi e da chi loro scelgono. Perciò la Rete Europea
promuove case provvisorie ["run-away houses" cioè circa "case di
libero uso" n.d.t.], spazi di crisi e centri di comunicazione collegati
ad offerte di auto-aiuto, senza registrazione e senza metodi compulsivi;
istituzioni di supporto dalle quali le persone non possano essere
rimosse dalle forze di polizia, ma a cui esse possano andare con
fiducia anziché timore, anche quando sono estremamente emozionalmente
stressate e il loro giudizio non c'è o è confuso.
Un esempio di una appropriata da-l'utente-controllata istituzione
è la casa run-away di Berlino. E' intesa per persone che hanno deciso
di vivere senza diagnosi psichiatriche e senza farmaci psicoattivi.
Nella casa run-away essi possono riacquistare forze, parlare della
loro esperienza e fare piani per il futuro senza il punto di vista
psichiatrico di malattia, che blocca l'accesso ai loro desideri
lasciandoli nelle loro difficoltà personali e sociali. La casa è
tirata avanti nella giornata da un gruppo di assistenti sociali,
da sopravvissuti alla psichiatria e da psicologi. Una metà dello
staff sono appunto sopravvissuti. La nostra esperienza, di più di
due anni di lavoro nella casa run-away, ha mostrato che le crisi
psichiatriche possono essere trattate senza farmaci psicoattivi
e senza coercizione.
C'è bisogno di alternative anche all'interno del sistema psichiatrico.
Nella nostra precedente conferenza, nel 1977, è stato stabilito
che lo sviluppo di alternative all'interno del sistema psichiatrico
necessita la collaborazione di professionisti e, di conseguenza,
sfortunatamente, spesso un inaccettabile livello di compromesso.
Questi progetti tendono ad essere poco ambiziosi e perciò inadeguati
ai bisogni degli utenti. E' molto difficile per i professionisti,
e spesso frequentemente per gli utenti stessi, capire che i metodi
e gli approcci tradizionali possono risultare simultaneamente sia
inefficienti che danneggianti. E' essenziale per gli (ex-)utenti
e sopravvissuti alla psichiatria di appropriarsi della propria esperienza
ma, se strategie alternative sono state valide ad aiutare loro,
gli aiutatori debbono riconoscere che ciascun individuo ha una sua
propria realtà e bisogni e rispettare questo fatto.
5. Diritti ed autodeterminazione
Il problema legale di base in psichiatria è il trattamento forzato.
Ho qui poco spazio per affrontare tutte le altre violazioni psichiatriche
dei diritti dei costretti. Sappiamo bene che i medici hanno la scelta
di poter trattare con la forza una persona che non è in grado di
esprimere la sua volontà in modo razionale e è in pericolo di vita
ma quando moriamo per una sindrome causata da privazione di haloperidolo?
Le persone che non lavorano all'interno delle istituzioni psichiatriche
non conoscono i rischi e i pericoli causati dalla somministrazioni
di psicofarmaci ed elettrochoc, non capiscono che c'è una fondamentale
violazione della dignità umana quale garantita dalle dichiarazioni
dei diritti dell'uomo e dalle costituzioni nazionali.
Come detto sopra, i neurolettici, gli antidepressivi, il litio,
gli antiepilettici (somministrati come psicofarmaci), gli psicostimolanti
(somministrati ai ragazzi per acquietarli) e i tranquillanti possono
avere effetti dannosi, permanenti e persino letali. David Hill e
l'organizzazione britannica MIND hanno stimato che, nel 1992, 190.000
persone sono morte a causa della sindrome maligna da neurolettico,
un cosiddetto effetto collaterale da neurolettico senza contare
i casi non riconosciuti tali (cf. Lehmann 1996b, p. 98). Un altro
esempio è l'incidenza media del cancro alla mammella tra le donne
pazienti psichiatriche: c'è un rapporto di 3,5 volte di più rispetto
le pazienti degli ospedali medici generici e 9,5 volte di più rispetto
la popolazione generica (cf. Lehmann 1996b, p. 98; Halbreich / Shen
/ Panaro 1996). Questo ovviamente ha a che fare con un aumento della
produzione dell'ormone prolattina, un altro dei cosiddetti effetti
collaterali degli psicofarmaci. Fin dal 1978 negli USA c'è obbligo
di rendere pubblica l'informazione del fatto che topi che ricevono
neurolettici in trattamento di mantenimento in dosi proporzionate
alle corrispondenti umane, possono sviluppare neoplasie alle mammelle
che possono degenerare in tumori. In Europa questa informazione
non è disponibile. Questo sottolinea la necessità di richiedere
che ci sia un consenso informato per i farmaci posichiatrici. E'
nella prospettiva della Rete Europea di implementare o rafforzare
diritti di autodeterminazione per utenti, ex utenti, sopravvissuti
a tutti i livelli del sistema psichiatrico. I principi sottoelencati,
citati dal 'Menthal Health Observer', scritti da (ex-)utenti e sopravvissuti
alla psichiatria, debbono essere applicati:
-
Persone che sperimentano disabilità psicosociali debbono godere
di pari opportunità e trattamento rispetto l'accesso, il mantenimento
e l'avanzamento di lavoro remunerato, che corrisponda alla propria
scelta informata e tenga conto delle opportunità esistenti.
Secondo questo principio debbono essere rispettati i diritti
di uomini e donne con disabilità psicosociale.
-
L'uguaglianza di opportunità per persone con disabilità psicosociali
deve essere estesa a tutti i livelli nell'organizzazione di
lavoro e dirigenziale. Questo implica il rispetto della riservatezza
di informazioni confidenziali.
-
Ogni posto di lavoro deve essere conforme agli standard stabiliti
tra le controparti sociali. Per assicurare la sicurezza e la
potenzialità del posto di lavoro.
-
Misure speciali positive, quali sussidi allo stipendio o schemi
di impiego facilitati, non debbono essere considerati come stigmatizzanti
o discriminatori rispetto gli altri lavoratori.
La Rete Europea auspica che questi principi diventino idee beneaccette
e siano applicati in tutti i paesi. La Rete desidera che ci sia
pari opportunità per gli (ex)utenti e sopravvissuti anche per congressi
ed altri eventi, non solo per inviti, ma anche per borse di studio,
per fondo-spese nei viaggi e per alloggiamento. Questo in particolare
per gli (ex-)utenti e sopravvissuti finnici che non hanno denaro
per andare a conferenze e di conseguenza si considerano molto esclusi.
Una proposta è raddoppiare la sovvenzione agli assistenti sociali,
in modo da permettere agli (ex-)utenti e sopravvissuti di partecipare,
visto che di solito sono in cattive situazioni economiche (Nettle
1997).
6. Verso servizi di salute mentale orientati-al-utente in Europa
Oltre a supportare lo sviluppo di alternative e i diritti umani
e sociali e lo scambio di informazioni al riguardo, la Rete Europea
tiene in conto di introdurre o migliorare la garanzia di qualità
in campo psichiatrico e psicosociale.
Nell'aprile 1997 il World Healt Organisation, l'Organizzazione
Mondiale della Salute, ha chiesto alla Rete Europea di commentare
la proposta di Dichiarazione della Garanzia di Qualità nella Cura
della Salute Mentale. Per promuovere i diritti umani dei pazienti
del sistema psichiatrico, la Rete Europea ha suggerito, tra le altre
cose, che :
-
(ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria debbono essere
invitati a consultazione prima che la legislazione sia fatta;
-
(ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria debbono essere
invitati a costituire le figure legali maschile e femminile
di patrocinio, difesa legale, contro gli abusi delle istituzioni
statali a livello nazionale [n.d.t: ombudsman e ombudswoman,
non previsti nella legislazione italiana];
-
si deve costituire una struttura a livello nazionale includente
(ex-) utenti e sopravvissuti, che monitorizzi il rispetto dei
diritti delle persone che hanno, o che si è detto abbiano, disordini
mentali, e di rilevare effetti di nuovi trattamenti e decisioni
di commissioni etiche nel campo della ricerca;
-
(ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria debbono essere
coinvolti nell'insegnamento nell'esame della salute e come professionisti
in campo psichiatrico su una base a pagamento;
-
Trattamenti ad effetto irreversibile come i farmaci psichiatrici,
elettro e insulina-shock per disordini mentali non debbono
mai essere effettuati su un paziente contrario né senza consenso
informato. Psichiatri che trattano i pazienti senza consenso
informato debbono perdere la licenza medica;
-
Procedure cliniche nuove e trattamenti sperimentali non possono
mai essere effettuati su pazienti non volenti né senza consenso
informato. Istituti che controllano con misure debbono provare
preventivamente che le loro misure non causano danni;
-
Telefoni a gettone, carta da scrivere, giornali e riviste,
notizie incensurate, agevolazioni per bambini, aree per fumatori
e per non fumatori, debbono essere disponibili in ogni guardia
psichiatrica;
-
I pazienti debbono essere condotti a passeggiate giornaliere
in aria fresca ogni giorno per almeno un'ora;
-
Per ogni letto in struttura psichiatrica ci deve essere un
letto in una anti- o non-psichiatrica casa run-away o istituzione
simile. Ogni altro letto psichiatrico può esserci solo in istituzioni
di tipo Soteria (Lehmann 1997).
7. Conclusioni
Un numero considerevole di forme attuali di azione professionale,
specialmente il trattamento di problemi psicosociali con psicofarmaci, nonostante sia effettuato all'interno di una cornice di sistema
psichiatrico, favorisce, per quanto non intenzionalmente, processi
di emarginazione. La Rete Europea degli (Ex-) Utenti e Sopravvissuti
ai Servizi Psichiatrici, sinceramente auspica una efficace cooperazione
per migliorare questa situazione, per promuovere delle cure di salute
mentale che non causino emarginazione nei cittadini degli stati
europei, evitando procedimenti che invece riducono l'abilità al
lavoro conducendo ad un aumento delle pensioni di disabilità.
La Rete Europea ovviamente collaborerà con tutte le organizzazioni
e persone che seriamente si erigono per migliori condizioni per
gli (ex-) utenti e sopravvissuti alla psichiatria e che si erigono
per loro seriamente, non solo a parole, ma con azioni.
La Rete Europea desidera avere una efficace partecipazione in modo
da assicurare ingresso ed influenza agli interessi degli (ex-) utenti
e sopravvissuti nelle organizzazioni internazionali quali il World
Health Organisation, l' European Network on Mental Health Promotion,
l'European Network on Mental Health Policy e nel World Federation
for Mental Health. Una moderna promozione della salute mentale in
Europa deve promuovere ed integrare approcci innovativi degli stessi
utenti e pazienti.
Riferimenti:
© by Peter Lehmann 1999