in: Psychosoziale Umschau (BRD), 18. Jg. (2003), Nr. 3, S. 37-39 (nachträglich korrigiert von Peter Lehmann) / English original

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Wilma Boevink

Recovery: Mitreden – mitmachen – selbst aktiv werden. Wie in den Niederlanden Psychiatrie-Erfahrene Partizipation neu definieren

Übersetzung von Michi Almer

Auf die Beteiligung Psychiatrie-Erfahrener in den Niederlanden wird in Deutschland oft bewundernd verwiesen. Bei uns ist ihre Mitbestimmung inzwischen gesetzlich verankert und formal geregelt, aber in der Praxis lässt der Umfang der Beteiligung noch viel zu wünschen übrig.

Es zeigt sich, dass Klientenräte nicht in der Lage sind oder nicht in die Lage versetzt werden, das Gesetz in ihrem Sinne zu nutzen. Es gibt Engpässe bei der Suche nach aktiven Mitgliedern, beim Kontakt mit der Basis, beim Erörtern der vielen komplizierten Texte, die auf ihrem Schreibtisch – sofern vorhanden – landen. Der Einfluss auf die Tagesordnung der Gremienversammlungen, auf die Häufigkeit von Beratungen, auf ihren Verlauf, auf die Schnelligkeit ihres Ablaufs sowie auf die Kommunikationsformen ist beschränkt. Die Arbeitszeit, die für die Vorbereitung der Treffen, die Teilnahme und Nachbereitung aufzuwenden ist, wird nicht bezahlt, während Profis eine solche Arbeit im Rahmen ihrer – in aller Regel – gut bezahlten Dienstzeit verrichten können. Viel Energie der aktiven Mitglieder verpufft in institutionsinternen Angelegenheiten und Verwaltungsfragen. Für einen inhaltlichen Beitrag fehlen die Leute, die Mittel und – was ebenso wichtig ist – eine kollektive Instanz gesammelten Wissens, aus der man schöpfen kann.

Partizipation von Psychiatrie-Erfahrenen ist nicht mehr oder weniger, als das Wort sagt: Teilnahme von Betroffenen am Angebot der Profis. Diese findet statt in vielen Ausschüssen, Arbeitgruppen, Gremien und Beiräten. In der Tat: Wir werden einbezogen in die Entwicklung von Versorgungsprogrammen, wir dürfen an der Entwicklung eines Standards für Schizophreniebehandlung teilnehmen oder mit am Tisch sitzen in dem Beirat, der über eine klinische Erprobung neuer Rehabilitationsmethoden wacht. Aber ich mache mir über diese Art von Beteiligung wenig Illusionen. Meistens werden wir erst eingeladen, wenn die wichtigsten Entscheidungen bereits getroffen sind. Der Zusammenhang, in dem wir arbeiten, lässt die bestehenden Machtverhältnisse unangetastet oder verfestigt sie. Und oft sind die partizipierenden Psychiatrie-Erfahrenen Einzelgänger, die zwar eine Krankheitsgeschichte und Erfahrungen als Patienten haben, aber es fehlt ihnen die politische oder historische Einsicht in das Wesen der Betroffenenbewegung.

Selbststeuerung

Mitmachen beim Angebot der Profis: Ich frage mich, ob es darum geht. Haben wir nicht mehr zu bieten? Ich glaube schon. In der Praxis von Betroffenen und ihren Organisationen gibt es interessante Entwicklungen, die die Position der Psychiatrie-Erfahrenen stärken könnten. An vielen Orten werden Initiativen ergriffen, die eine andere Perspektive auf den Umgang mit psychischen Problemen eröffnen. Dies geschieht unter anderem im Büro für Patientenbelange in Eindhoven, dem »Wegwijswinkel«, einer Beratungseinrichtung für Psychiatriebetroffene in Utrecht, der Patienten- bzw. Konsumenten-Plattform in Amsterdam und dem »Basisberaad« in Rotterdam. Hier werden Trainingsprogramme für Profis im psychosozialen Bereich entwickelt, Kurse für Betroffene und von Betroffenen veranstaltet, neue Selbsthilfegruppen und Diskussionsforen für Psychiatrie-Erfahrene gestartet. Außerdem werden Schulungsprogramme entwickelt, die den professionellen Einsatz eigener Erfahrungen ermöglichen. Auch auf nationaler Ebene werden in Selbsthilfeorganisationen wie »Weerklank« (Stimmenhören) oder »Stiftung Borderline« Erkenntnisse formuliert, die das Verständnis und die Behandlung von psychischen Problemen verbessern.

Projekte, die von Betroffenen gesteuert werden, erfreuen sich zunehmender Beliebtheit. Auf vielen Gebieten beginnen Psychiatrie-Erfahrene, ihre Leitungsfähigkeit zu zeigen. Allen Aktivitäten liegt als Triebkraft die Überzeugung zugrunde, dass die eigenen Erfahrungen eine andere Perspektive auf Symptome und psychische Probleme – wie zum Beispiel Stimmenhören oder Selbstverletzung – eröffnen und damit eine andere, wahrscheinlich bessere Dienstleistung als das reguläre psychosoziale Versorgungsangebot ermöglichen können. Selbsthilfe und betroffenengesteuerte Initiativen sind eine Antwort auf die Tatsache, dass sich unsere Eigenheit, unsere Erfahrung und unser Wissen in der regulären psychosozialen Versorgung kaum widerspiegeln. Für die Betroffenen, individuell und kollektiv, verschiebt sich der Schwerpunkt: Weg vom Agieren gegen die Macht der Anderen und vom Reagieren auf ihre Tagesordnung, hin zur Besinnung auf die immer stärkerer werdenden eigenen Kräfte.

Recovery-Initiativen

In den letzten Jahren habe ich an einem Recovery-Projekt (1) der Langzeitversorgung teilgenommen, wo ich mit acht Betroffenen intensiv zusammengearbeitet habe. Wir neun trafen uns jahrelang alle zwei Wochen, um Erfahrungen auszutauschen über unsere Versuche, mit anhaltenden psychischen Problemen zu leben. Es war ungewohnt, in einer anderen Rolle als der des Patienten über psychische Beschwerden zu diskutieren, darüber hinaus aus einer Perspektive von Selbstinitiative und Selbsthilfe, so vertraut war uns die Terminologie der Profis von Krankheiten und Symptomen.

Die Aufforderung, die vertraute Patientenrolle zu tauschen gegen andere, selbst zu schaffende Rollen, bekam Nachdruck durch die Form der Treffen. Wir saßen an Tischen, die wie bei einem Managementtreffen im Kreis aufgestellt waren, wir hielten uns an eine vorab vereinbarte Tagesordnung und führten Protokolle. Die Mitglieder erzählten, was sie in den vorhergehenden Wochen beschäftigt hatte. Erfahrungen wurden ausgetauscht und man gab einander Tipps und Ratschläge über den Umgang mit Hindernissen bei eigenen Versuchen, neue Lebensperspektiven zu gewinnen. Das Besprechen des Protokolls der letzten Sitzung schuf Distanz zu diesen Erfahrungen und eröffnete den Weg zu ihrer Systematisierung. So entstanden inhaltliche Leitlinien zu den Themen Recoveryprinzipien, Unterstützungsressourcen, Umgang mit Psychopharmaka, Beziehung zu Therapeuten, Urlaub, das Versorgen von Haustieren usw.

Im Verlauf des Projekts entstand bei den Mitgliedern der Wunsch, ihr erworbenes Wissen an die Öffentlichkeit zu tragen. Es wurden verschiedene Initiativen entwickelt wie Präsentationen und Diskussionsnachmittage für Mitbetroffene, Untersuchungen innerhalb der eigenen Einrichtung, Seminare für Wohnbetreuer oder ein Kurs von Erfahrenen für Erfahrene zum Thema »Beginnen mit Recovery«.

Das Projekt, das ich hier skizziert habe, beruht im Grunde auf zwei Prinzipien:

• Wir haben den Teilnehmern und Teilnehmerinnen Werkzeuge angeboten, mit denen sie eine neue Sicht auf ihr Leben entwickeln können – mit daraus neu zu entdeckenden Sinnzuschreibungen.

• Wir gaben ihnen Gelegenheit, die Patientenrolle zu verlassen, ohne das Gespräch über ihre Psychiatrie-Erfahrungen abzublocken. Dadurch wurde ihnen bewusst, was sie tun können, um sich selbst zu helfen. Sie lernten, den Anteil der Profis am eigenen Recoveryprozess kritisch zu reflektieren, und vermehrten daneben ihr Erfahrungswissen. Sie entfernten die stigmatisierende Diagnose und Prognose sowie dazugehörende Vorschriften aus ihrem Selbstbild, ihrem Denken und Handeln. Das Verlassen der Patientenrolle bedeutet keineswegs die Leugnung des realen psychischen Leidens. Im Gegenteil, die Krankheitsidentität wird eingetauscht gegen eine selbstgewählte Identität, eine Geschichte in eigener Sprache und mit selbstgewählten Strategien sowie die Chance, mit bleibenden Verletzungen leben zu können.

»Nicht für unsere Patienten«

Im Recoveryprojekt haben wir nichts Neues entwickelt. Es hat Wissen und Arbeitsweisen ans Licht gebracht, die schon lange in der Betroffenenbewegung vorhanden waren. In der Art, wie das Projekt sich entwickelt hat, erkenne ich viel von dem wieder, was ich selbst in zufälligen, informellen oder organisierten Kontakten von Mitpatienten, von Experten durch Erfahrung oder von Aktivisten gelernt habe. Diese Lektionen haben zu tun mit Hoffnung, mit Selbstwert und Eigensinn und der Kraft des Kollektivs. Entgegen der Behauptung mancher Profis sind diese Lektionen weder an Diagnosen noch an Patientenmerkmale wie Dauer der Krankengeschichte oder Schwere der Symptome gebunden.

Eine der Reaktionen auf unseren Ansatz ist, dass er nur für eine Elite chronisch-psychiatrischer Patienten geeignet sei: »Toll, was ihr gemacht habt, aber unsere Patienten wären damit überfordert.« Für die meisten Patienten gäbe es keine Hoffnung, sie seien zu krank oder zu behindert.

Über die Menschen, mit denen ich zusammengearbeitet habe, sagt man – nachdem sie die Regie über ihr Leben wieder in ihre eigenen Hände genommen haben –, sie seien von Anfang an keine typischen chronischen Patienten gewesen. Das erinnert mich stark an die Art und Weise, wie in der Psychiatrie immer wieder Beweise gesucht wurde für den verheerenden Verlauf der Krankheit Schizophrenie. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe haben sich von ihrem vorgegebenen Schicksal als chronische Patienten befreit. Das beweist für manche Profis nicht, dass dies tatsächlich möglich ist, es beweist lediglich, dass sie von Anfang an keine chronischen Patienten gewesen seien. Da frage ich mich natürlich, aus welchem Grund die Betroffenen dann so lange in der Langzeitversorgung gehalten wurden und was man dort die ganze Zeit gemacht hat.

Nicht länger eine Störung mit Versorgungsbedarf

Wir haben mit der Erneuerung unseres Psychiatriesektors noch einen weiten Weg vor uns. Um so wichtiger ist es, dass wir in der Psychiatrie-Erfahrenenbewegung unseren Sektor verlassen. Es gibt mehr in unserer Gesellschaft als nur den Psychiatriesektor. In einem wunderschönen Essay über Selbstbestimmung und Bedarfsteuerung weisen Van Hoorn, Bellemakers und Koster (in: De Kleine Zelfbeschikking en de herovering van Vraagsturing, Harmelen 2002) darauf hin, dass die Frage: »Was will ich mit meinem Leben, und welche Versorgung und Dienste brauche ich, um mich so gut wie möglich zu meinen bleibenden Verletzlichkeiten oder psychischen Behinderungen verhalten zu können?« im Mittelpunkt stehen muss. Wir lassen uns nicht reduzieren auf eine Störung mit psychiatrischem Versorgungsbedarf. Wir sind ganzheitliche Personen mit einem Leben, das gelebt werden will, auch wenn es Teile gibt, die es möglicherweise notwendig machen, professionelle Versorgung oder Dienstleistung in Anspruch zu nehmen. Diese Notwendigkeit macht uns zu Nutzern psychiatrischer Angebote. Und es kommt nicht darauf an, wo wir uns die Angebote holen, die wir brauchen. In jedem Fall steht die Fortsetzung des Lebens, das wir uns wünschen, im Mittelpunkt, die Versorgung spielt nur eine funktionale Rolle.

In diesem Sinne wäre ich gerne eine Nutzerin psychiatrischer Angebote, aber vorerst ist es eine einseitige politische Behauptung, die wenig mit der Realität zu tun hat. Man kann sich zwar zum Nutzer der Psychiatrie erklären, aber dazu braucht man auch ein Gegenüber, das sich nutzen lässt, im positiven Sinn des Wortes. Davon sind wir noch Lichtjahre entfernt.

Lasst uns also anfangen in der Betroffenenbewegung selber. Lasst uns weiterhin einander unsere Geschichten erzählen. Geschichten, in denen wir uns selbst erkennen und durch die wir unsere Eigenheit und Identität wiederfinden. Geschichten, von denen wir sagen können: So ist mein Leben, das bin ich, auf diese Art kannst du mir helfen. Unsere Geschichten haben nicht nur für uns selbst Wert. Unsere Geschichten bieten den Profis die Gelegenheit zu lernen, in einer neuen Sprache zu kommunizieren, in einer Sprache, die sowohl Nutzer als auch Dienstleister verstehen.